なぜだか誰かと生きずにはいられない私たちに手渡された、とびきり大切な“ライフテープ”

「かわいい～♡」もちりとした白い肌に何度も頬をすりよせる朱香。家族の未来を想い、音楽制作やダンスに取り組むアーティストの隆一。ふたりには珀久が生まれたばかり。3人と猫のフィガロの暮らしには笑顔が絶えない。 珀久は、約12万人にひとりという「メンケス病」を抱えている。銅の欠乏により様々な健康問題が生じる指定難病だ。出産から診断までの日記には現実をなんとか受け止めようとするふたりの切実な言葉がありのままに綴られていた。「あのときは、支えがお互いしかなかったよね」。逃げ場のない孤独と不安に向き合いつづけ、ここまで紡いできた日常——そうして家族は、珀久の喉の切開手術という大きな決断のときを迎えようとしていた。
「たとえ短い時間だったとしても、幸せに暮らしている俺ら家族を撮ってほしい」。祈りにも似た隆一の声に対して、親友として、作家として何ができるのか。自らに問いながら記録をつづけた本作は、これまで自身の経験を元に映画を制作してきた安楽涼にとって初のドキュメンタリー。座・高円寺ドキュメンタリーフェスティバル2025コンペ部門で出会った審査員の大島新が作品に惚れ込み、盟友の前田亜紀とともにプロデューサーを買って出た。
些細なのにきっと忘れられないやり取り、ふれてはじめて伝わる体温、ちいさな変化に出くわす瞬間。他愛なくてとてつもない〈存在〉の奇蹟をいくつも積み重ねながら、映画はどこまでも軽やかに編まれていく。 人が人を想う、願いを込めて優しくまなざす。カメラを見つめ返す幼子の瞳に映るこの世界は、ちゃんときらめいているだろうか。


メンケス病とは

様々な体の仕組みに関わる「銅」が欠乏する先天性代謝異常症で、発症率は男児出生100万人当たり8.03人（約12万人に1人）といわれる指定難病。けいれんや発達退行などの神経症状、毛髪の異常（縮れ毛）、血管の蛇行、膀胱憩室、骨折などをきたし、多くの患者は治療を行わないと3歳ごろまでに膀胱破裂や感染症などで亡くなると言われている。現在、根本的な治療法はない。